40 niños y jóvenes de Chía con enfermedades huérfanas y en condición de discapacidad, pasaron una mañana de esparcimiento y diversión en las salas de cine, gracias a la alianza estratégica entre la Alcaldía de Chía y Cine Colombia. En conmemoración del día mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras, que se celebra el 29 de febrero, los pacientes que hacen parte de…
Varios días de actividades lideradas desde la Secretaría de Salud y el Programa de Enfermedades Huérfanas o Raras de Chía, se desarrollaron en el marco de la conmemoración mundial de esta importante fecha a la que Colombia se unió hace 14 años. En el auditorio Zea Mays se reunieron, el pasado viernes, pacientes y familias,…
Esta enfermedad fue identificada en el año 1963 por el pediatra Jack Rubinstein y el radiólogo Hooshang Taybi, dando origen a la denominación de esta enfermedad rara o poco común. ¿Qué es el Síndrome de Rubinstein-Taibi? El Síndrome de Rubinstein-Taibi (SRT) es una enfermedad rara, originada generalmente por una mutación genética en el gen CBP o gen de la proteína de…
